Ayuda

Desde que me recuperé del trago amargo de lo que está tocando pasar, decidí que tenía que hacer algo para ayudar a todas las personas que, como yo, han sufrido el jarro de agua congelada cuando te comunican que tienes cáncer para, prácticamente, abandonarte a la deriva de la suerte. Primero quise montar una asociación, pero las trabas fueron tantas que me fue imposible dar un paso. Ni los hospitales, ni el ayuntamiento ni la Iglesia me abrieron sus puertas. Más bien me dieron un gran portazo en mis narices y me hicieron pensar que esta sociedad es cruel y que aún mucho para forjar un sentimiento comunitario auténtico. También pensé en la memez de muchas de las personas encargadas de tomar decisiones, en la gran cantidad de dinero que se destina a cosas inútiles, en el malgasto de recursos públicos y en la maldita tradición española de los contactos, que impide poner en marcha proyectos necesarios sin tener padrinos de por medio.

Después de días de la ceca a la meca sin conseguir absolutamente nada, no me quedó otra cosa que resignarme ante la imposibilidad de materializar una iniciativa que, estoy seguro, haría un gran bien a muchas personas, y decidí que lo mejor sería colaborar con alguna asociación ya establecida. Y ahí fue donde volví a darme de bruces contra otro muro de la incomprensión. Mandé correos electrónicos que nunca fueron correspondidos, dejé llamadas de teléfonos que no se dignaron contestar, hablé con personas que actúan de cara a la galería y que regentan asociaciones contra el cáncer que hacen de todo menos ayudar a pacientes oncológicos y, en el mejor de los casos, recibí amables respuestas como esta última que me acaba de llegar y que comenta lo siguiente:

“Muchas gracias por tu interés en el trabajo de la Fundación Aladina y por querer formar parte de nuestra organización. En este momento nuestros equipos de voluntarios están completos, y no podemos incorporar a nadie más. Sin embargo, en cuanto tengamos una baja nos pondremos en contacto contigo para ver si aún estás interesado. A partir de ahora te mantendremos informado de las actividades y eventos de la Fundación. Por supuesto puedes seguirnos también a través de nuestra Web (www.aladina.org) o de nuestra página en Facebook y estaremos encantados de recibir tus sugerencias o comentarios.

Siento mucho las molestias, muchas gracias por tu apoyo”

Estos mensajes me descolocan por completo. ¿Equipos de voluntarios completos? No lo entiendo, me tiro meses buscando grupos formados por personas que sufren cáncer y no encuentro ni uno. Intento organizarlos y todo son dificultades y, encima, me ignoran en las asociaciones establecidas. Todo esto es asombroso.

Claro que, luego abrimos revistas de esas de colorines y fotazas y nos encontramos con grandes galas llenas de caras conocidas dispuestas a darse un baño de supuesta solidaridad en grandes eventos sociales montados por muchas de estas asociaciones para, imagino, justificar así su mera existencia. Y sus webs están llenas de botones para que los usuarios aporten su dinero que nunca sabemos a dónde va a parar cuando rechazan el trabajo, las ideas y la dedicación a la causa. ¡Qué triste todo ello!

De todas formas, y como mi curiosidad no tiene límite, estoy dispuesto a meterme dentro de una de esas organizaciones sin ánimo de lucro para saber cómo funciona desde dentro, aunque sólo sea por afán cuasi periodístico. Igual descubro que estoy equivocado, aunque mucho me temo que lo único que podré observar es una cúpula fundiéndose el capital y una base de voluntarios explotados y teledirigidos por los mandamases de estas asociaciones.

Y, por supuesto, muchos claroscuros y mucha política interna de dudosa calidad, de eso estoy seguro que debe de haber en grandes cantidades. Y un organigrama enorme en donde los estratos más altos luchan por figurar y por subir (o, como mínimo, por mantenerse), mientras que los enfermos de cáncer vagan por esos pasillos y por esas salas como zombis en vida con sus dudas, con sus inseguridades, con un futuro por vivir y sin nadie que les extienda una mano para decirles que hay muchas personas como ellos y que no están solos en este camino. Para eso no hay ayuda, aunque, al parecer, los equipos están completos (por inexistentes más bien). Y para que os partáis de la risa viendo las iniciativas ESPECTACULARES de este tipo de asociaciones, os dejo un buen ejemplo.

¡Ays!

Lecciones

Érase una vez una persona fría como el hielo. Para él, las emociones eran unas manifestaciones de la personalidad totalmente negativas y, por esta razón, nunca soportaba que los que estuvieran a su alrededor mostraran penas o alegrías. Además de esto, su escala de valores se centraba siempre en el dinero, por lo que juzgaba a los demás por la riqueza acumulada o alcanzada. Siguiendo este principio, utilizaba una forma de clasificar a las personas realmente simple: el mundo estaba formado por dos grupos de individuos, los ganadores (aquellos que amasan una ingente cantidad de capital) y los perdedores (aquellos pazguatos que no han logrado forrarse). También pensaba que todo lo que decía y pensaba era lo correcto y, puesto que creía tener siempre la razón, no escuchaba a nadie que deseara llevarle la contraria y, si osaban hacerlo, les mostraba su lado más gélido para responder con la mayor de las indiferencias y el más intenso desagrado.

Para colmo, se jactaba en todo momento de haber tenido una inmensa suerte en el mundo empresarial ya que, a pesar de provenir de un diminuto pueblo en mitad de ningún sitio, una carrera universitaria y unas circunstancias a todas luces coyunturales e inexplicables le llevaron a subir en los negocios hasta convertirse en el pez gordo de una gran multinacional. Claro que, todo eso, lo consiguió a base de descuidar a su familia porque entre viajes, trabajo y su forma de ser, cuando quiso darse cuenta ya estaba separado y sus hijos cada uno por su lado, abandonados tanto por el padre como por la madre.

Pero eso no importaba. Seguía pensando que se encontraba por encima del bien y del mal y, desde su supuesta atalaya, su vida seguía centrada en ganar e invertir dinero y en pasar momentos de relax con sus acompañantes eventuales, mientras seguía desinteresándose por completo de sus hijos, puesto que ese tipo de contactos familiares le suponía una carga emocional y un tiempo que no estaba dispuesto a perder. Su desprecio hacia todo lo relacionado con la familia era tal que ni incluso sus dos únicos nietos le interesaban más allá de unos pocos minutos cada varios años y, eso sí, sin mostrar efusividad alguna en dichos breves encuentros.

Pero aunque a él le pareció imposible – y, de hecho, temía ese momento-, la gran racha de diversión y despreocupación llegó a su fin. Al principio fue la cadera; al poco tiempo, el corazón y, a los pocos meses, le sobrevino un cáncer de colon.

Su más reciente compañera – que, como todas las anteriores, apenas se había encargado de exprimir el limón financiero y de obstruir aún más las relaciones con sus hijos – decide irse de vacaciones justo antes de la última operación y le deja en la jaula dorada de una habitación de hospital privado. Por su parte, los hijos - desperdigados, abandonados y excluidos casi por completo de su vida social y afectiva-, se debaten moralmente entre preocuparse de la figura paterna que nunca han tenido o soportar una vez más la falta de cariño y la actitud despreciativa de una persona que sigue creyéndose el centro del mundo y que – una vez más – renuncia a querer y ser querido.

Y ahí queda todo, en la estampa triste y ridícula de una persona sola, como final patético de una existencia centrada en el mayor de los egoísmos como imagen del rechazo a todas y cada una de las personas que, en estos momentos, deberían apoyarle y darle el afecto que siempre ha repudiado pero que, inevitablemente, cualquier persona normal necesita cuando la salud nos falla.

Esta historia tiene varias moralejas. La primera es que, tarde o temprano, la Naturaleza nos enseña que somos frágiles y vulnerables. El cuerpo humano a veces nos manda avisos y, otras, nos muestra de repente la dureza de su imprevisibilidad. Y no se trata de vivir a tope hasta que el destino decida mostrarnos la realidad, sino que deberíamos pensar más allá de uno mismo y del presente porque, después de todo, lo realmente preocupante es el futuro, lo desconocido y las vicisitudes que nos quedan por pasar.

La segunda moraleja es la más interesante y es la que nos dice que hay que sembrar para recoger. Resulta triste recoger indiferencia y desinterés después de haber sembrado rechazo y abandono a lo largo de toda una vida.

Pero también hay una lectura positiva de esta historia, y no es otra que aprender de esta lección de vida, apreciar cada momento de la familia, cuidar a tus hijos porque es una obligación que contraemos como padres, estar contentos de verles prosperar y hacerles saber que estarás siempre junto a ellos cuando lo necesiten porque, al fin y al cabo, el presente es muy interesante, pero lo que más importa es el futuro.

(Nota: dedicado a mi suegro, una persona gélida como el hielo, tremendamente egoísta, que ha abandonado a su familia durante toda su vida y que se encuentra por tercera vez en un año solo en un hospital, recogiendo los frutos de una existencia en donde pensaba que el mundo empezaba y acababa en su propia persona y en donde su familia ha tenido un valor totalmente nulo).

Urgencias

Si hubiera un lugar en este mundo al que recomendaría NO ir nunca, una unidad de urgencias de cualquier hospital madrileño podría ser sin duda alguna el sitio escogido.

Pero, por desgracia, ese es también el espacio físico al que nosotros, seres enfermos, vamos a parar sin siquiera desearlo. De hecho, fue precisamente en uno de estos servicios en donde comenzó mi historia personal con el cáncer (y estoy seguro que la de muchos de los que estamos metidos en esta lucha), por lo que tengo una relación de aprecio y temor a este departamento hospitalario.

El caso es que, por razones siempre apremiantes, me he visto obligado a visitar últimamente varias veces las Urgencias de mi zona y he sufrido en mis propias carnes las horas de espera, las salas abarrotadas de gente y el caos tremendo que allí se vive, algo que siempre me hace pensar en la deshumanización de la sociedad actual y, si lo comparo con la clínica veterinaria que tengo al lado de casa, me hace tener envidia de los animales de compañía que veo allí a diario. Y aquí es cuando me da por pensar que cuando tratamos mejor a los perros y a los gatos que a nuestros semejantes algo malo está pasando en nuestro entorno.
El caso es que ayer, cuando estaba en el autobús camino de la Facultad y en medio de un monumental atasco en la A6, empecé a sufrir un dolor repentino e intensísimo en un costado, llegando de inmediato a los límites del aguante. Me puse de pie para ver si se me pasaba, pero las punzadas no disminuían. Pensaba que iba a perder el conocimiento de un momento a otro debido a la intensidad extrema de lo que me ocurría. Como no podía bajarme en mitad de la autopista sólo pensaba en llegar a Moncloa cuanto antes. Por fin salgo de esa lata de sardinas que se había convertido en una auténtica pesadilla y llamo a mi mujer para decirle de forma entrecortada – el dolor me impedía hablar – lo que me estaba pasando y que me dirigía a Urgencias del Clínico de inmediato.

Voy a la parada de taxis tambaleándome de dolor y le pido al taxista que me lleve rápidamente al Hospital. El chico me pone mala cara (era una carrera relativamente corta y eso no le hizo gracia) y, ajeno a mis alaridos en la parte de atrás, se dedica a dar frenazos, a pararse cada dos por tres y decide respetar escrupulosamente todas las señales. Yo le pido por favor que se salte los semáforos, que estoy a punto de desvanecerme y el chaval me dice que no quiere que le multen.

Llegamos al Hospital y, cuando me dispongo a pagarle y a un paso de perder la conciencia, me doy cuenta de que sólo tengo dos euros y cincuenta céntimos en el monedero, cuando el paseo/tortura que había disfrutado ascendía a cuatro euros. Le pido que me escriba en un papel su móvil y su nombre, para ponerme en contacto con él para abonarle el resto y – además – recompensarle por el favor realizado, pero esta propuesta desesperada parece no gustarle nada por lo que, después de bloquearme la salida del taxi, se pone a proferir exabruptos dentro del vehículo, mientras yo no aguanto más y estoy a punto de vomitar del dolor insufrible. No puedo ni creerme la escena que estoy presenciando. Ese pedazo de cafre se niega a darme información alguna sobre su persona (¿tendría algo que esconder?) y me chilla porque lleva a una persona a Urgencias rota de dolor y a la que le falta un euro y medio en una situación extrema. Al final, acepta de mala manera los dos euros y medio y me abre la puerta sin dejar de soltar burradas. Alucinante.

Por fin llego a Urgencias. No puedo caminar y mi cabeza no soporta más un dolor que no cesa. Se me caen los libros, la cartera y el abrigo, pero nadie me ayuda. Es más, tengo que guardar cola en Admisiones mientras doy chillos de sufrimiento porque nadie me deja pasar. Doy mi tarjeta sanitaria a una administrativa bastante desagradable y me indica de forma brusca que me dirija a una sala de espera abarrotada de gente y que espere a que me llamen, a donde entro prácticamente arrastrándome. Con gran dificultad, me dirijo a una enfermera y le SUPLICO que necesito atención inmediata pero, incluso dentro del Hospital, me ignora diciendo que ella no es de ese servicio, pasando de largo y dejándome literalmente tirado. No puedo ni creerlo. Intento sentarme y pierdo el conocimiento, y vuelvo a recuperarlo en medio de un dolor que superaba ya lo que una persona puede soportar. Mi mujer está de camino y me llama al teléfono, pero yo no puedo ni contestar. Me dirijo a durísimas penas a una de las consultas para que me suministren un calmante lo antes posible pero, de nuevo, me ordenan que espere mi turno, aunque era evidente que yo era el que peor estaba de todos los que allí se encontraban. De nuevo, me veo sumido en una situación que supera la crueldad extrema y nadie parece hacerse cargo de mí, mientras seguía llorando de dolor y medio inconsciente.

Entro como puedo en una de las consultas – oyendo de fondo las quejas de una sanitaria trabajadora del Centro que estaba con su hermano en condiciones bastante más óptimas que las mías- y les pido que me atiendan, porque no puedo más. Por fin se apiadan de mí y me trasladan a otro lugar, donde me ponen una vía y me inyectan un potente calmante en vena.

Las drogas empiezan a hacer efecto y el dolor disminuye considerablemente. Llega mi esposa y, a partir de ahí, unas radiografías, las analíticas de rigor y seis horas de espera en un espacio repleto de gente - y más que venía a medida que anochecía. A las siete de la tarde ya no cabía un alma y no paraban de entrar enfermos de todo tipo. En medio del caos hablamos con una simpática pareja de Chamberí de unos sesenta y muchos años. Él con Alzheimer, diabetes y con una reciente trombopenia (bajada repentina de plaquetas). La esposa nos contaba con los ojos llorosos y llenos de impotencia que el viernes estuvieron once horas en Urgencias, y el domingo más de diez – salieron de ese infame lugar a las siete de la mañana de ese mismo día y a las seis de la tarde estaban de nuevo allí por un problema con los niveles de azúcar del marido. No hay derecho que se pueda tratar a una persona así. Ahí querría ver a nuestros políticos que tanto cacarean en los medios y alardean de la estupenda sanidad madrileña y que se colocan muy ufanos ante las cámaras de sus cadenas de televisión inaugurando hospitales y abriendo todo tipo de centros, y pensé especialmente en Esperanza Aguirre, que ojalá hubiera estado en mi lugar viendo a esa pareja llorando desconsoladamente mientras eran tratados de forma inhumana.
Esta es la sociedad que tenemos y que no nos merecemos. Imagino que sólo hace falta que alguien tome cartas en el asunto y dé un vuelco a muchas de las injusticias que nos rodean y que debemos denunciar. Es intolerable que los ciudadanos y contribuyentes tengamos que sufrir este tipo de servicios. Y que conste que entre los que padecen este descontrol incluyo a muchos trabajadores sanitarios, quienes se encuentran desbordados y sumidos en un mar de recortes presupuestarios y de limitaciones de todo tipo mientras otros gestores se dedican a despilfarrar esos euros que deberían ser mejor invertidos en los pilares básicos de una sociedad avanzada: la educación, la sanidad, la investigación.
Qué vergüenza me da todo lo que padecí y vi ayer y cuánto me hace perder la fe en una sociedad española cada vez más insolidaria, más deshumanizada y más individualista. Y, sobre todo, qué pena me da ver hasta qué punto de bajeza moral hemos llegado.

Nota: después de esa larguísima espera, me llega el diagnóstico – piedras en el riñón. Lo que faltaba.

La Oca

Acabaron mis revisiones. Por fin. Y sigo sin soportar el interminable momento de la espera, hasta que sale el médico o la enfermera, me llama por mi nombre y me pide que acuda a la consulta. Es ese el momento cuando los pensamientos se me congelan y deseo que todo pase lo más rápidamente posible. Sólo le oigo hablar sin poder prestar atención a lo que dice y quiero que me comunique lo que sea cuanto antes para escaparme de allí y meditar a continuación toda la información que no me ha dado tiempo procesar en mitad de un mar de nervios y de confusión. Sencillamente, me bloqueo por completo.

Esta vez el proceso ha tenido dos pasos, por aquello de la complejidad de mi caso, que hace que la tarea se la repartan entre varios departamentos. Por una parte, me dijeron que no habían visto nada significativo a nivel superficial, pero que la biopsia había indicado que en las capas más profundas del estómago, las células tenían una actividad anormal (el especialista hablaba constantemente de metaplasia que, en fin, no suena a nada bueno) por lo que me daba un respiro hasta el mes de mayo, cuando tengo ya apuntada en el calendario la siguiente revisión, tras el consabido “si notas algo extraño, ven de inmediato”.

En la segunda tanda, me comentaron cosas rarísimas y tengo que controlar desde el azúcar a la sal, la coagulación, el tiroide, la tensión y alguna que otra cosa más. En definitiva, que mi cuerpo sigue funcionando de una forma extraña y no me deja en paz.

Una de cal y otra de arena. Con todo ello, no es que saliera tirando serpentinas de la consulta; simplemente me sentí como una ficha del juego de La Oca. Y tiro porque me toca hasta la siguiente tanda de pruebas. Y es que el cáncer es justamente eso, una partida en la que el azar tira los dados y nosotros vamos dando tumbos por el tablero de la vida. A veces caes en la oca y te mandan a la siguiente (con la ventana de tres meses, seis meses y, los más afortunados, un año), a veces te quedas estancado en una especie de laberinto, en donde te pierdes y no sabes cómo salir y deseas seguir tirando los dados para poder escaparte de ese horror y, en otras ocasiones, puedes ir incluso hacia atrás, cuando se presenta alguna sorpresa inesperada y no siempre agradable. Pero todos deseamos seguir avanzando, hasta llegar a la meta, que son los ansiados cinco años libres de cáncer y, sobre todo, nunca queremos caer en la maldita calavera.

Y por aquí estamos, moviendo nuestra fichita de un lado a otro, intentando esquivar los peligros - sin que podamos hacer nada para evitarlos, porque no está en nuestra mano lanzar esos dados que determinan dónde vamos a ir a parar la próxima jugada.

Por lo pronto, tenemos la Navidad encima, y hay que disfrutarla porque, a la vuelta de la esquina, tenemos el 2011, un año que, de nuevo, no puedo verlo con todo el optimismo que me gustaría porque no sé dónde me va a llevar en este juego de mesa tan particular en el que estamos metidos.

Por lo pronto, los planes que teníamos en mente se posponen. No es el momento de cambiar de país y nos quedamos a la espera de tiempos mejores. Meternos en semejante jaleo sería como jugar simultáneamente a otra cosa, y no estamos por la labor de mantener partidas de La Oca y de Monopoly al mismo tiempo. Como para volvernos aún más del juicio.

A veces la realidad te da esas bofetadas y te enseña de la forma más cruda que los sueños pueden parecer maravillosos, pero alcanzarlos representa un esfuerzo imposible de realizar, al menos hasta que la mano que tiene los dados logre colocarnos en la casilla apropiada.

Seguimos jugando.

Comunicación

Y sonó el teléfono. Después de meses de espera, me citan mañana lunes a las 9 en mi querido Puerta de Hierro. La conversación se limitó a decirme que me esperaban ese día y a esa hora en el servicio de Endoscopia. En ese momento inesperado, la cabeza te da vueltas, las piernas te empiezan a temblar y tartamudeas para balbucear que estarás allí.
Pero cuando cuelgas el teléfono, se te vienen encima las preguntas que no has hecho o las que debieran haberte realizado desde el Hospital. ¿Qué debo hacer con la medicación que tomo? ¿Tengo que pasar pre-anestesia? Intento ponerme en contacto telefónico con el departamento correspondiente pero, después de más de tres cuartos de hora, nadie se dignó en atenderme. Normal. Un departamento de endoscopia sin línea de comunicación para evitar las solicitudes de pacientes preocupados y con un mar de dudas previas a unas pruebas en las que te exploran el interior del cuerpo mediante tubos rígidos que te introducen por un orificio y con el que te extraen tejidos, te revisan y te lo hacen pasar canutas. ¡¡ Qué pesadez de enfermos !! Como el día siguiente era fiesta, no me quedó más remedio que utilizar el coche para acudir apresuradamente al lugar de mis pesadillas. Una vez allí les comento que tomo, entre otras cosas, Adiro y hierro - ya que mi sentido común me dice que un anticoagulante y un medicamento que ennegrece los tejidos no son aptos para una prueba de este tipo. Miran en una lista y afirman que mis sospechas eran ciertas y que una semana antes tenía que dejar de medicarme con esas drogas porque podrían causarme una hemorragia tremenda y el oscurecimiento de las paredes del estómago. ¡ Genial ! Además, les pregunto por la anestesia, que la solicité en el mes de mayo - dado mi alto nivel de nerviosismo y mi problema, preferiría estar lo más dormido posible para facilitar la exploración a los especialistas, en vez de tener que aguantar el tubo dando vueltas por mi interior y, lo que es peor, a los médicos hablando y comentando sus cositas delante del paciente indefenso, sobre una camilla y a punto de darle un soponcio con cada palabra que allí se esté diciendo – no siempre muy buenas, por cierto. La respuesta no puede ser peor: ha debido de suceder algo porque mi gastroscopia viene sin anestesia, sólo con sedación ligera (nota: la sedación ligera es, prácticamente un vaso de agua). Me quedo de piedra y pregunto por el trámite para disfrutar de anestesia ese día, pero me dicen que necesitaría una nueva cita con el especialista, para pasar luego por por pre-anestesia y solicitar de nuevo la prueba en cuestión. Sin los malditos padrinos (enchufes) dentro de este lugar, el proceso podría tardar fácilmente un mes más de agonía.

Y aquí mi dilema. ¿Estoy dispuesto a pasar un rato MALO el lunes o a retrasar todo por mi comodidad? Como me dieron apenas diez minutos para pensármelo, me armé de fuerza y preferí seguir con todo hacia adelante. Que sea lo que Dios quiera.

De nuevo, la falta de comunicación y el cuasi desprecio al paciente en la medicina pública madrileña. Les dices una cosa y hacen otra. Desde el principio de mis aventuras oncológicas la palabra que más he utilizado es CAOS. He visitado demasiados médicos de los que he borrado sus nombres y sus caras porque han pasado por mi vida sin dejar ninguna huella positiva. Uno decía algo y solicitaba una prueba. Otro decía otra cosa y aumentaba la cadena de visitas hospitalarias, sin parecer ponerse de acuerdo. Y ahí estaba yo, subiendo y bajando escaleras, de departamento en departamento, haciendo y deshaciendo a lo largo de un proceso descontrolado, como si el hospital estuviera sufriendo una gran crisis de comunicación. He pasado por momentos de auténtico horror como cuando, estando preparado para una ecoendoscopia, la persona que me la iba a realizar - ignorando por completo mi sentido de ánimo,- me indica con tono de enfado y desafío que él no está preparado para algo tan delicado, y que preferiría no hacerlo, porque podría producirme una hemorragia. Después de varios exabruptos, decide seguir adelante con ello para, al final, sacar el endoscopio después de una media hora de espanto. Os podéis imaginar cómo lo pasé. Y no sólo mientras, sino también después. No por el dolor físico, sino por las huellas que dejaron su acción y sus palabras. Me sentí como un trozo de chopped mal cortado por un carnicero. Allí no hubo un “lo siento”, ni un “no te preocupes”, ni siquiera un “cómo estás”. A sacar el tubo, patada en el trasero y de vuelta al especialista para ver qué te dice.


Y eso por no hablar del baile de médicos, de la cadena de horrores que te presentan, de los meses de incertidumbre en este constante ir y venir, en donde uno de dice algo gordo, otro te dice algo peor y otro te pone al borde del colapso. ¿Es que no hay coordinación? ¿Es que se olvidan de que nosotros SUFRIMOS y lo pasamos MAL? ¿Que somos seres con sentimientos? ¿Que necesitamos buenos profesionales y, también, buenas personas? Parece que no son conscientes de que, detrás de cada ser humano que acude a sus consultas, se esconde una historia individual, que a NADIE le gusta estar ahí y que necesitamos palabras de ánimo; una sencilla sonrisa; un momento divertido; una frase de aliento entre tanta mala noticia, agujas, extracciones, biopsias, operaciones, drogas por nuestras venas. ¿Es tan difícil todo eso?

La frialdad del servicio sanitario ha sido hasta ahora extrema en mi caso. Hace unos meses trajimos de Inglaterra una bolsa de pequeños regalos para premiar a los magníficos trabajadores del hospital que por su trato profesional y afectivo se lo merecieran, suponiendo que a lo largo de este largo calvario íbamos a necesitar dar las gracias a muchas personas. La nota triste es que, a día de hoy, la bolsa sigue llena. Con eso lo digo todo.

Y por aquí seguimos con lo mismo. Mañana, de vuelta al caos, a la desinformación, al miedo, a la incertidumbre.

De vuelta a las malas maneras de la fría y seca medicina madrileña pública del Siglo XXI.

Planes

Estos últimos meses estamos que no paramos. Al menos en nuestras cabezas. Mientras llega la temida llamada de teléfono de Puerta de Hierro para anunciarme la cita con anestesia (primero) y con ecoendoscopia (posteriormente), en un proceso que ya se está convirtiendo en rutina y que anuncia que estos meses de descanso han llegado a su fin, por aquí no dejamos de elaborar planes. Es como si, involuntariamente, deseáramos asirnos a algo que, en un momento dado, podría desaparecer de repente, como si el tiempo pendiera de un hilo y nos viéramos casi obligados a aprovecharlo al máximo. El caso es que, por una razón u otra, hemos llegado a la conclusión de que Madrid no nos ofrece la seguridad y el bienestar que necesitamos y- en medio del huracán que nos azota – hemos decidido buscar un nuevo entorno mejor para toda la familia. Esto incluye el cambio de ciudad e incluso de país. ¿Os imagináis el jaleo que todo esto supone? ¡Pero éste es sólo uno de los proyectos que tenemos entre manos! Una bonita locura que nos hace ver el futuro con otros ojos y con una ilusión que hace meses tenía casi perdida. Os recomiendo con pasión hacer planes, por muy rocambolescos que sean. Al fin y al cabo, soñar no cuesta nada y, a veces, los sueños hasta se hacen realidad.

Y en mitad de todos estos dimes y diretes, del comienzo de un nuevo curso cada vez más lleno de administración y burocracia y menos enfocado a la enseñanza, de problemas con una comunidad de vecinos realmente embrutecida, de una sociedad crispada y de un sistema educativo en franca decadencia, seguimos con el cáncer a cuestas, a la espera de nuevas pruebas, resultados, ansiedades, esperas, diagnósticos y toda esa serie de incertidumbres asociadas que hacen que la mente decida enfrascarse en proyectos de futuro como mecanismo de defensa ante las adversidades del presente.

Estos meses he visto varias noticias relacionadas con la oncología que me han sorprendido y que me gustaría comentar. En primer lugar, una serie de TV americana que se llama “The Big C” y que narra el cambio de una mujer a la que le diagnostican cáncer y que, a partir de ese momento, decide transformar su vida por completo. Lo curioso es que esta vez está narrada en clave de humor. Al principio, me lo tomé con algo de reticencia, pero he leído comentarios muy positivos sobre este programa realizados por personas afectadas de cáncer en las que confío y ya tengo ganas de verlo. Habrá que estar pendiente.



Otra cosa que me ha gustado es un cómic llamado Cancer Vixen, creado por Marisa Acocella Marchetto, una superviviente en este terreno y una novela gráfica más que recomendable, sobre todo en un campo donde casi nunca nos descubren que, entre el sufrimiento y el vacío, también hay momentos agradables y, sobre todo, un presente y un futuro repletos de proyectos.

Con el tiempo, he aprendido una lección muy importante, y no es otra que convivir con mi enfermedad. Siempre está encima de todo lo que hago y, justo por eso, también debería aparecer en nuestras actividades lúdicas como pueden ser canciones, tebeos o series de televisión, y no como un simple recordatorio personal de nuestras vivencias directas, sino también para mostrar al mundo de los sanos la necesidad de aceptar a las personas menos afortunadas que pululan a su alrededor y que, a menudo, olvidan que son seres reales.

Estoy muy a favor de fomentar en cualquier medio la visibilidad del enfermo en general y del paciente oncológico en particular y, cómo no, estas manifestaciones artísticas ayudan a desmitificar un proceso que, aunque tiene sus momentos malos, no tiene por qué reducirse a ellos. Los enfermos de cáncer existimos, vivimos y también diseñamos planes de futuro que deseamos y estoy seguro vamos a alcanzar tarde o temprano.

Todos.

VERANO

Tengo que empezar afirmando que odio el verano. La aversión a esta época del año se remonta a mi infancia, cuando unos padres déspotas, crueles y llenos de odio se encargaron de encerrarme semana tras semana y mes tras mes en un campo a 40º grados, alejado de todo y de todos, sin nada que hacer y totalmente sometido a su poder para hacer que lo pasara realmente mal. Desde ese momento, verano y aburrimiento se convirtieron en conceptos equivalentes. Mientras que los demás niños estaban deseando disfrutar de unas maravillosas vacaciones estivales yo las temía con pasión, porque era consciente de lo que me esperaba.
Reconozco que tantos años de tortura física y emotiva me han dejado una lacra de la que no puedo desprenderme y, cuando llegan los calores, mi mente se traslada a esos tiempos de horror que tanto daño forjaron en mi alma y que aún dejan su huella en mi subconsciente en forma de horribles pesadillas y – es posible – también de una serie de desórdenes de tipo auto inmune. Hace tiempo, un profesional de la medicina me comentó que hay estudios que indican una vinculación entre cierto tipo de enfermedades y nuestra capacidad para querernos a nosotros mismos o, lo que es lo mismo, que existe una correlación entre la aparición de nuestros males y las situaciones de estrés emocional que nos hayan podido afectar a lo largo de nuestra vida. Si estudiaran mi caso, pensarían que han acertado de pleno con dicha hipótesis.

El caso es que llega el verano y me bloqueo por completo. Reconozco que soy incapaz de hacer planes y de encontrar un rinconcito ideal en una playa paradisíaca en donde pasar unas semanas de paz y tranquilidad a la orilla del mar, con los niños chapoteando mientras me tomo una bebida fresquita a la sombra de un buen toldo sin preocuparme de nada ni de nadie. Y no será que no lo he intentado, pero siempre acabo en un hotel en donde no soporto el calor más de media hora y, al día siguiente, me estoy preguntando qué me ha traído ahí, con lo bien que estaba en casita. Soy incapaz de relajarme en un lugar artificial rodeado de gente extraña mientras observo la destrucción de nuestras costas y, para colmo, en donde he tenido el privilegio de pagar casi siempre una cantidad desorbitada de dinero para pasarlo verdaderamente mal.

Por eso, desde hace unos años, decidimos (literalmente) tirar la toalla y pasar algunas semanas de verano en nuestra querida Inglaterra, en pequeños pueblos de la campiña verde británica con sus casas de té, sus largos paseos por preciosas rutas, sus ríos con patos y con todos esos elementos que nos devuelven a un entorno alejado de la rutina madrileña que tanto nos axfisia últimamente.

Este verano ha sido especialmente complicado, porque es el primero que paso con cáncer y, aunque tengo unos meses de tregua hasta septiembre, aún no he aprendido a quitarme de la cabeza que mi cuerpo no funciona bien y cualquier cosa extraña que me pasa me altera muchísimo. No puedo evitarlo. De hecho, este verano he tenido que ir al Hospital un par de veces. En una ocasión, un sangrado rectal me produjo un ataque de ansiedad y, después de ocho horas en Urgencias, me detectaron una simple fisura - después de una experiencia realmente desagradable, en donde enfermos de todo tipo nos hacinamos como cerdos en una granja en unas salas absolutamente abarrotadas, en donde uno vomitaba, otro se orinaba, otro se mareaba y otros muchos aguantaban como podían en camillas, en unas condiciones que me hacían envidiar a los animales que acuden a las clínicas veterinarias. De vergüenza.

Otro día, comencé a ver las cosas a corta distancia algo distorsionadas y, de nuevo, tuve que acudir a mi querido servicio de Urgencias del Puerta de Hierro en donde, después de varias horas de espera, me citaron para hacerme una especie de escáner ocular en donde observaron una lesión en la mácula del ojo derecho – la responsable de la llamada “visión fina” . Como aún tengo una vista muy buena, lo dejan así hasta que la cosa empeore con el tiempo (¡!) para, entonces, ser tratado con láser con el fin de intentar eliminar esa especie de membrana que mi maltrecho organismo ha generado – de nuevo – por razones desconocidas. Estoy llegando a convencerme de la teoría que antes comenté y, al final, va a ser cierto que hay una serie de factores medioambientales detrás de todo lo que me está ocurriendo, porque no es posible la mala racha que llevo últimamente.

Si a esto le unimos algunos problemas comunitarios de vecindario– tengo clarísimo que la vida en comunidad en este rincón del Noroeste de Madrid egoísta e individualista es una imposibilidad – y el calor agobiante que hemos pasado, tenemos como resultado un verano que estoy deseando ver acabado, para dar paso a un Otoño refrescante, mientras me espera un presente lleno de incertidumbres y en donde me gustaría dar por finalizada una etapa de nuestra vida y poner en marcha unos proyectos llenos de cambios para mejorar la calidad de vida de nuestra familia. Son muchos los planes que hemos creado en nuestras cabezas y que pensamos llevar a cabo en breve. El tiempo es oro y hay que aprovecharlo.

Ahora sólo queda que lleguen los días fresquitos y las lluvias, para limpiar este ambiente tan extraño que nos rodea y ver todo con más claridad.

Adiós, verano, adiós...